Lupus : Plus de 15 morts enregistrés en deux ans

Pour démystifier cette maladie rare, incurable et meurtrière, très peu connue au Cameroun, Gislaine Mangoua sensibilise la population et accompagne les malades à travers son association Almac Lupus.

Au premier regard, Gislaine Mangoua est une femme comme les autres. Pourtant au quotidien, cette communicatrice doit prendre régulièrement ses médicaments. Elle fait partie des personnes qui souffrent de lupus au Cameroun. « Il faut vraiment l’observer de très près pour constater qu’elle manque parfois d’équilibre quand elle marche », renseigne Dejulus Moyopo, un de ses collègues.

Lupus Almac, maladie rare, incurable et meurtrière

Ce manque d’équilibre, est l’une des séquelles qu’elle garde de la maladie rare qui l’a pratiquement foudroyée il y a quatre ans. « Quand j’ai commencé à me sentir mal, j’ai consulté de nombreux médecins qui n’arrivaient pas à poser de diagnostic. Sans traitement approprié, mon état de santé s’est dégradé rapidement », affirme-t-elle, d’une voix mélancolique. Mais, « le plus dur pendant cette période a été de vivre loin de mes deux enfants de moins de 10 ans à l’époque. J’ai dû les confier à un proche parce que j’étais trop affaiblie pour m’en occuper », se souvient, cet ex-cadre d’une entreprise, qui, pendant plusieurs mois a utilisé des béquilles.

Ses proches ont pensé que cette maladie mystérieuse est l’œuvre de la sorcellerie. Mais, après deux ans d’errance médicale, le verdict tombe. Elle a un lupus (loup en latin) érythémateux systémique, une maladie rare auto-immune très invalidante. « Savoir de quoi je souffre a été une première victoire », confie Ghislaine. Après un suivi médical, elle récupère non seulement l’usage de ses jambes, mais trouve aussi un autre emploi.

ALMAC

Convaincue que de nombreuses personnes souffrent en silence, cette mère décide de mettre son expérience au service des autres malades. Pour atteindre cet objectif, elle crée en 2020, l’Association « J’ai un lupus Maladie Auto-immune (Almac) », qui compte déjà près d’une centaine de membres, malades et sympathisants. « l’Almac a déjà enregistré plus d’une cinquantaine de cas de lupus au Cameroun et une quinzaine de décès. Des chiffres non exhaustifs car l’association couvre à peine les 20% du territoire national », renseigne-t-elle.

Le Cameroun fait partie de ces pays dont le lupus est encore très peu connu. Encore sous diagnostiqué et mal pris en charge, il fait pourtant des ravages. Son traitement est rare et onéreux. « Il est possible de dépenser en moyenne 70.000 F Cfa par mois pour les médicaments », confie Gislaine Mangoua. Pour aider les malades, l’association a mis à leur disposition une banque des médicaments, en plus de l’accompagnement psychologique. « l’Almac m’a permis de rencontrer des malades comme moi qui me comprennent. J’y ai trouvé du soutien et du réconfort », témoigne Assen A Well A Koul, jeune femme de 37 ans lupique depuis 5 ans.

Aujourd’hui, grâce au comité scientifique de l’association constitué de médecins, les malades bénéficient d’un suivi de qualité qui leur permet de vivre avec la maladie car le lupus est une maladie dont on ne peut guérir pour l’instant. Il n’est pas contagieux mais il tue quand il n’est pas pris en charge. Cette pathologie peut atteindre tout le corps et provoquer entre autres des douleurs articulaires et musculaires insupportables, des atteintes cutanées, cardiaques, pulmonaires, neurologiques et rénales. Si ses causes sont encore mal connues, les recherches montrent que 9/10 des malades sont des femmes.

Selon la Fédération mondiale du lupus, 5 millions de personnes souffrent du lupus dans le monde, parmi lesquelles les célébrités comme Selena Gomez et Tony Braxton, etc.

Vanessa Bassale